重度知的障害の子が大人になったら?暮らしの場と親の準備
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はじめに
「この子が大人になったら、どこで、だれと暮らすのだろう」「わたしたちが年をとったら、どうなるのだろう」。重度の知的障害のあるお子様を育てるお父様・お母様の多くが、一度は考えることです。
先のことを考えると、不安でいっぱいになるかもしれません。でも、大人になってからの暮らし方には、いくつかの形があります。この記事では、昼の場所・夜の場所・親が元気なうちにできることを、全体の地図のようにまとめました。
大人の暮らしは「昼」と「夜」に分けて考える
特別支援学校を卒業すると、学校という毎日の行き先がなくなります。大人の福祉サービスでは、暮らしを次の2つに分けて考えます。
- 昼の場所(日中活動):生活介護、就労継続支援など
- 夜の場所(住まい):自宅、グループホーム、入所施設
この2つを組み合わせて、お子様に合った暮らしをつくっていきます。たとえば「昼は生活介護、夜は自宅」「昼は生活介護、夜はグループホーム」「昼も夜も入所施設」のような形です。
18歳をむかえるときに、手当や受給者証などがどう変わるかは、「障害児の「18歳の壁」とは?放課後の預け先が変わる前に」でくわしくまとめています。
昼の場所:多くの方は「生活介護」
重度の知的障害のある方の昼の場所は、「生活介護」がもっとも多い選択肢です。生活介護は、食事やトイレの手伝いを受けながら、作業や創作活動、散歩などをしてすごす場所です。
生活介護を使うには、「障害支援区分」という、どのくらい支援が必要かを表す区分の認定を受けます。生活介護のしくみや選び方は、「生活介護とは?特別支援学校卒業後の日中の場所と条件」でくわしく紹介しています。
卒業後の行き先は、高等部のうちに実習をしながら決めていくことが多いです。人気のある事業所は定員がうまっていることもあるので、早めに見学を始めると安心です。
夜の場所:自宅・グループホーム・入所施設
夜の場所には、大きく3つあります。
- 自宅:ご家族と暮らしながら、ヘルパーや短期入所(ショートステイ)を使う
- グループホーム:少人数で、スタッフの手伝いを受けながら暮らす家
- 入所施設(障害者支援施設):昼も夜も支援を受けて暮らす施設
最近は、重い障害のある方を受け入れるグループホームも増えてきました。重い障害のある方のグループホームについては「重度障害のグループホーム・日中サービス支援型と家賃補助」で、18歳のあとの住まい全体については「障害児の18歳のその後は?施設と暮らしの場の選び方」でまとめています。
入所施設は、障害支援区分が4以上(50歳以上は3以上)であることなどが目安で、地域によっては空きを待つ方が多くいます。
自宅で暮らし続ける場合も、ご家族だけでかかえこまないことが大切です。重度の知的障害で行動上の大きな困難があり、障害支援区分などの条件に当てはまる方は、長い時間ヘルパーが付きそう「重度訪問介護」を使える場合もあります。
親が元気なうちにできること
「親が死んだら、この子はどうなるのか」。いわゆる「親なきあと」の心配は、いちばん重いテーマかもしれません。でも、元気なうちにできることはたくさんあります。
- 短期入所やグループホームの体験利用で、家族以外の人と夜をすごす練習をしておく
- お子様のことをよく知る人(相談支援専門員、事業所のスタッフ)を増やしておく
- サポートブックに、好きなこと・苦手なこと・ケアの方法を書きためておく(「サポートブックの作り方・あずけ先に伝わる書き方」)
- お金の管理や、成年後見制度について知っておく
お金や後見のしくみについては、「親なきあとのじゅんび」でくわしく紹介しています。
いきなり家をはなれるのは、お子様にとっても大きな変化です。小さいうちから少しずつ「家族以外の人とすごす時間」をつくっておくと、いざというときの助けになります。
相談先を早めにつくっておく
将来のことは、ご家族だけで決めなくて大丈夫です。相談支援事業所の相談支援専門員は、サービスの組み合わせを一緒に考えてくれる人です(「相談支援事業所とは?障害児の探し方と選び方」)。
また、多くの市区町村では、親の急な入院などのときに相談や緊急の受け入れを行う「地域生活支援拠点」というしくみを整えています。お住まいの地域にどんな拠点があるか、市区町村の障害福祉の窓口で聞いておくと安心です。
さいごに
重度の知的障害のあるお子様の将来は、「昼の場所」と「夜の場所」を組み合わせて考えると、少し見通しが立ちやすくなります。一度に全部を決める必要はありません。お子様の年齢に合わせて、少しずつじゅんびしていきましょう。
あずけさき手帖では、お住まいの地域の短期入所やグループホームなどをさがせます。
※制度や利用の条件は、年度や市区町村によって変わります。くわしくはお住まいの窓口でご確認ください。