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このサイトを作った理由

わたしは学生のころ、障害のある方が通う作業所で、ボランティアをしていました。

作業所の方は、障害が重くはなく、会話ができる方もいました。それでも、調子のよい日もあれば、そうでない日もあります。その日によって、かかわり方や声のかけ方を変える必要がありました。そのとき、「障害」とひとことでくくることはできない、と感じました。

ご家族にとっては、それが毎日のことです。慣れていくのかもしれません。でも、気持ちが休まるときはないのではないか、と思いました。

作業所の方の親御様やごきょうだいと、お話しすることもありました。「親が死んだら、この子はひとりになる。だから弟を産んだ」と話す方がいました。「わたしが死んだらどうしようと思って、夜中に泣いて目がさめてしまう」と話す方もいました。わたしは当時、お話を聞くことしかできませんでした。

また、重い障害のあるこどもたちの施設で、実習をしたこともあります。

そしていま、重い知的障害のある男の子を育てるママ友の、困っている気持ち、悩んでいる気持ちを聞いて、「わたしにも何かできないか」と思うようになりました。

障害が比較的軽いといわれる方のご家族でさえ、そんなふうに思っていました。では、重い障害のあるお子様を育てるお父様・お母様は、どんな気持ちでいらっしゃるのだろう。わたしも子育てをする立場として、そう考えました。

あずけさき手帖は、そんなお父様・お母様が少しでも休めるように、そして将来のじゅんびを少しずつ進められるように、という思いから作りました。

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このサイトは、医療や福祉の専門の相談窓口ではありません。お子様のことで迷ったときは、相談支援事業所、市区町村の窓口、医療的ケア児支援センターにご相談ください。