きょうだい児の気持ちとサポート・障害児の兄弟姉妹へ

はじめに

障害や病気のある兄弟姉妹がいるお子様のことを、「きょうだい児」と呼ぶことがあります。

「上の子にがまんばかりさせている」「下の子とゆっくり話す時間がない」。そんなふうに、心のどこかで気にかけているお父様・お母様は多いと思います。それは、きょうだいのお子様を大切に思っているからこそです。

この記事では、きょうだい児の気持ちと、ふだんの生活でできるサポートをまとめました。行事の日のあずけ先については、「障害児のきょうだいの行事の日、預け先はどうする？」をご覧ください。

きょうだい児が感じやすい気持ち

きょうだい児は、言葉にしないまま、いろいろな気持ちをかかえていることがあります。

• さびしい：「お母さんはいつも弟のことばかり」
• がまん：「自分まで手をかけさせてはいけない」と、いい子でいようとする
• ふあん：「病気がうつるのかな」「いつかぼくがお世話をするのかな」
• はずかしさ、そして罪悪感：友だちの目が気になり、そう思った自分をせめてしまう
• ほこり、やさしさ：兄弟姉妹を大切に思う気持ちも、もちろんあります

どの気持ちも、自然なものです。大切なのは、「そう思ってもいいんだよ」と伝えることです。

「1対1の時間」をつくる

きょうだい児のサポートで、いちばん効果があると言われることが多いのが、親とふたりきりの時間です。長い時間でなくてかまいません。

• 寝る前の10分、その子だけと話す
• 月に一度、ふたりでお出かけやお茶をする
• ヘルパーや短期入所を使った日に、きょうだいの好きなことをする

「今日はあなたの日だよ」と伝えるだけで、子どもは「自分も大事にされている」と感じられます。障害のあるお子様をあずけるのは、きょうだいのためにもなる、ということです。あずけ先の種類は「短期入所と日中一時支援の違い・ヘルパーとの使い分け」を参考にしてください。

障害のことを、どう説明するか

きょうだいに障害のことをどう話すか、まよう方も多いと思います。

• 年れいにあわせて、短く、ほんとうのことを話す（「〇〇ちゃんは、病気で体を動かすのがむずかしいんだよ」）
• 「うつらない」「だれのせいでもない」ことを、はっきり伝える
• 質問されたら、わからないことは「いっしょに先生に聞いてみよう」と言ってよい
• 一度で終わりにせず、成長にあわせて何度でも話す

説明されないままだと、子どもは自分で想像して、不安を大きくしてしまうことがあります。「なんでも聞いていいよ」という空気をつくっておくことが大切です。

ヤングケアラーにならないように

ヤングケアラーとは、家族のお世話を、年れいにあわない重さで日常的にしている子どもや若者のことです。2024年には、子ども・若者育成支援推進法が改正され、国や自治体が支援する対象として法律にはっきり書かれました。

きょうだいが「お手伝い」をすること自体は、悪いことではありません。でも、次のような様子があれば、少し立ち止まってみてください。

• お世話のために、勉強や友だちと遊ぶ時間がへっている
• 夜中の吸引や見守りを、子どもがしている
• 「自分がやらなきゃ」と思いこんでいる

医療的ケアのあるお子様のご家庭では、とくに気をつけたいところです。お世話の手が足りないときは、きょうだいではなく、ヘルパーや訪問看護などのサービスをふやせないか、相談支援専門員さんに相談しましょう。

将来の負担を背負わせないために

きょうだい児が大きくなると、「親がいなくなったら、自分が全部みるのかな」と不安を感じることがあります。

その不安をへらすには、親が元気なうちから、お子様の将来の生活の場や、お金のこと、後見制度などをじゅんびしておくことが役に立ちます（くわしくは「親なきあとの準備は何から？今からできること」）。そして、「あなたにすべてをまかせるつもりはないよ」「あなたの人生を生きていいんだよ」と、言葉にして伝えてあげてください。きょうだいが関わるかどうか、どこまで関わるかは、きょうだい自身が選べるようにしておくことが大切です。

きょうだいのための会や、相談できる場所

きょうだい児どうしが出会える場所もあります。同じ立場の子と話すと、「自分だけじゃない」と感じられることがあります。

• 全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会：障害のある人のきょうだいがつくった、歴史のある会です。
• NPO法人しぶたね：病気や障害のある子どものきょうだいのためのイベントや、きょうだいを支える人の講座などをおこなっています。
• 地域のきょうだい会：都道府県や市ごとに、小さな会があることもあります。

活動の内容や開催地は変わることがあるので、それぞれのホームページで最新の情報を確認してください。また、学校の先生やスクールカウンセラーに、家の事情を少し伝えておくのもひとつの方法です。

運営者から、ひとこと

学生のころ、障害のある方が通う作業所でボランティアをしていたとき、ある親御様が「親が死んだら、この子はひとりになる。だから弟を産んだ」と話してくださいました。お子様の将来を思う、とても切実な気持ちだったと思います。

同時に、きょうだいにも、きょうだいの人生があります。きょうだいは、ことばにしないだけで、たくさんのことを感じています。ときにはお子様をあずけて、きょうだいとの時間をつくってあげてください。そして将来のことは、きょうだいだけにたくさないように、制度や支援を早めに知っておくことが大切です（くわしくは「親なきあとの準備は何から？今からできること」）。

さいごに

きょうだいのお子様にとって、完ぺきな親である必要はありません。「あなたのことも、ちゃんと見ているよ」という気持ちが伝われば、それが大きな支えになります。

あずけさき手帖では、お住まいの地域の短期入所や日中一時支援などをさがせます。きょうだいとの時間をつくるために、ぜひ役立ててください。

※制度やサービスの内容は、年度や市区町村によって変わります。くわしくはお住まいの窓口でご確認ください。