重症心身障害児とは？医療的ケア児との違い

はじめに

病院や窓口で、「重症心身障害児」「超重症児」「医療的ケア児」という言葉を聞いて、とまどったことはありませんか。どれも長くてむずかしい言葉ですが、意味がわかると、使えるサービスや相談先を探しやすくなります。

この記事では、それぞれの言葉の意味と、ちがい、受けられるおもなサービスを、やさしくまとめました。

重症心身障害児とは

重症心身障害児は、「重い知的障害」と「重い体の障害（肢体不自由）」の両方があるお子様のことです。児童福祉法の中でも使われている言葉です。

「重心（じゅうしん）」と短くよばれることもあります。大人の方は「重症心身障害者」といい、あわせて「重症心身障害児者」とよびます。

病気の名前ではなく、お子様の「状態」をあらわす言葉です。生まれたときの病気、脳の病気、けがなど、原因はお子様によってさまざまです。

大島分類とは

重症心身障害かどうかを考えるときによく使われるのが「大島分類」です。元東京都立府中療育センター院長の大島一良さんが作った表で、「体をどれくらい動かせるか」と「知能の目安（IQ）」を組み合わせて、1から25の区分に分けます。

体の動きは、「走れる」「歩ける」「歩行障害」「すわれる」「寝たきり」という、ふだんの言葉で分けられています。このうち、すわれる、または寝たきりで、IQがおよそ35以下の「区分1〜4」にあてはまるお子様が、重症心身障害児とされます。

区分1〜4に入らなくても、医療の管理がいつも必要なお子様などは、それに近い状態として支援の対象になることがあります。区分は、医師や施設が判断するものなので、気になるときは主治医に聞いてみてください。

超重症児とは

「超重症児」は、重症心身障害のなかでも、とくに医療のケアが多く必要なお子様を指す言葉です。おもに病院の入院の場面で使われます。

体の動きが「すわれる」までのお子様について、呼吸の管理（人工呼吸器、気管切開、たんの吸引など）、食事のとり方（経管栄養など）といったケアの内容を点数にしてたします。その合計が25点以上で、その状態が6か月以上続くと「超重症児」、10点以上25点未満だと「準超重症児」とされます。

この判定は、病院が入院の体制を考えるときなどに使います。ご家族が自分で点数をつける必要はありません。

医療的ケア児とのちがい

医療的ケア児は、毎日の生活のために、人工呼吸器による呼吸の管理、たんの吸引、経管栄養などの医療的なケアがいつも必要なお子様のことです。2021年にできた「医療的ケア児支援法」で決められた言葉です（「医療的ケア児支援センター一覧・47都道府県の相談窓口」）。

両方にあてはまるお子様もたくさんいます。国の資料では、ある県の調べで、医療的ケア児のおよそ6割に重症心身障害があったと紹介されています。一方で、歩けて、話もできるけれど医療的ケアが必要な「動ける医療的ケア児」もいます。

言葉のちがいで使えるサービスが変わることがあるので、受給者証の手続きや施設の問い合わせでは、「重症心身障害があるか」「どんな医療的ケアが必要か」を、両方伝えるようにしましょう。

受けられるおもなサービス

重症心身障害や医療的ケアのあるお子様が使えるおもなサービスです。

• 児童発達支援・放課後等デイサービス：重症心身障害のお子様を受け入れる事業所があります
• 医療型短期入所：病院などでのお泊まりや日帰り（「医療型短期入所とは？福祉型との違いと使い方」）
• レスパイト入院・在宅レスパイト：病院や地域の事業（「レスパイト入院とショートステイの違い・どちらを使う？」）
• 居宅介護（ヘルパー）・訪問看護：ご自宅に来てもらう
• 医療型の障害児入所施設：施設で暮らしながら医療と療育を受ける
• 手当：特別児童扶養手当、障害児福祉手当など（どちらも20歳未満が対象で、所得制限があります）

どれが使えるか、どれくらい使えるかは、お子様の状態と市区町村の判断で決まります。まずは市区町村の障害福祉の窓口や、相談支援事業所（「相談支援事業所とは？障害児の探し方と選び方」）に相談してみてください。

さいごに

むずかしい言葉は、お子様を説明するための「道具」です。言葉の意味がわかると、窓口や施設とのやりとりが少し楽になります。わからない言葉が出てきたら、えんりょせずに「どういう意味ですか」と聞いてみてください。

あずけさき手帖では、重症心身障害や医療的ケアに対応したあずけ先を、地域から探せます。

※制度の内容は、年度や市区町村によって変わります。くわしくはお住まいの窓口でご確認ください。